° 05 oktober 2008
† 31 juli 2009
Een
stukje dat ik geschreven heb over Dorien, een samenvatting over wat er met haar
gebeurd is
7
weken is onze schat nu dood, 31 juli 2009 is ze
gestorven in onze armen, bijna 10 maanden oud.
De
eerste 5 maanden van haar leven is ze nooit ziek geweest (buiten heupdisplasie waarvoor ze 2 maanden een strekbroekje
gedragen heeft), zelfs geen loopneusje, nooit koorts, ze mocht 16 februari voor
het eerst naar de opvang ,dan kwam er een buikgriepje,
waardoor ze uitdroogde en niet meer wilde eten.
Eerst
naar Paola kinderziekenhuis, daar wilden ze haar niet
opnemen, "niet ziek genoeg probeer nog maar eens een weekend", 's avonds maar
naar Sint Augustinus gereden, daar werd ze 6 maart opgenomen en kreeg een
maagsonde, ik mocht mijn afgekolfde melk geven
(ik was al 4 maanden aan het
afkolven omdat ze niet aan de borst wilde drinken) na een paar dagen dronk ze
terug van de fles en op 12 maart mocht ze naar huis. Die
dag zou veel familie (die ver woont) haar voor het eerst zien omdat mijn vader
60 werd, maar we zijn thuisgebleven.
13
maart wilde ze weer een hele dag niet drinken,.
14
maart: weegschaal gaf een kilo minder aan (kapotte weegschaal bleek achteraf)
dan maar terug naar het ziekenhuis , dokteres van wacht
vond dat ik overdreef omdat ze bij haar wel "goed" dronk, er werd maandag 16
maart een psychologe gestuurd om te zien of de band moeder- kind wel goed
was.
Gelukkig zag zij direct dat die band geen
probleem was natuurlijk en omdat ze die dag goed dronk en toch niet was
afgevallen mocht ze terug naar huis.
In
de week van 16 maart ging alles goed, ze dronk goed en proefde haar eerste groentenpapje,
haar borstvoeding werd aangelengd met gewone
pap.
Maandag
23 maart ging ze terug naar de crèche, de eerste week dronk ze nog redelijk, de
tweede week al een heel stuk minder en het weekend van 3 april bijna niets meer Uit pure wanhoop
(ik had al naar het ziekenhuis gebeld "blijven proberen") heb ik haar met een
pipetje melk gegeven.
Maandag
6 april had ze heel de dag bij elkaar nog maar 60ml willen drinken en het
pipetje werkte ook niet meer, gelukkig is ze dan terug opgenomen en kreeg ze
terug een sonde. Na een scan bleek dat ze een slokdarmontsteking had waardoor
drinken zeer deed. Zelf drinken wilde ze niet maar gelukkig kwam ze terug in
gewicht bij door de sonde. Nadat de slokdarmontsteking bijna genezen was heeft
ze een Rota virus gekregen in het ziekenhuis. Terug overgeven en diarree.
Ook
Pasen waren we in het ziekenhuis. Ze wilde nog altijd niet zelf drinken, zelfs
nadat ze van haar rota af was maar ik moest telkens toch maar even proberen van
de verpleging, ik was het daar niet mee eens en
overlegde met de kinderarts dat ik langs de logopediste ging gaan
gespecialiseerd in eet en slikproblemen. De logopediste zei dat Dorien een
eetfobie had gekregen doordat ze verplicht was geworden om te drinken terwijl
het zeer deed. Er werd afgesproken dat ik Dorien mee naar huis mocht nemen als
ze terug in gewicht bijkwam en dat ik haar thuis zelf sonde voeding mocht geven.
Na
drie lange weken ziekenhuis mochten we op 25 april (mijn mama's verjaardag) naar
huis, ik was totaal op want zelf sliep ik amper in het ziekenhuis.
1
dag is het goed gegaan, zondag 26 april kreeg ze witte stoelgang en heb ik
direct naar het ziekenhuis gebeld, ik moest het in de gaten houden want dit kon
eventueel nog van het Rota virus komen. Maandag was het beter, Dinsdag terug witte stoelgang en terug naar het
ziekenhuis.
Dokters
vonden haar een stuk slechter geworden en ze werd direct opgenomen. Ze wisten
niet goed wat ze had en donderdag is ze dan naar Leuven gevoerd voor meer
onderzoek, tijdens het transport heeft ze hoge koorts gekregen en bij aankomst
was ze in shock. Acuut lever falen, oorzaak onbekend.
12
dagen later, op 12 mei, heeft ze een nieuwe lever gekregen. Dat ging in het
begin goed totdat ze een bloedvergiftiging en een longontsteking kreeg. Na veel
medicatie is ze daarvan af geraakt maar de bacterie sluimerde nog.
Op
11 juni is er een stukje van haar nieuwe lever verwijderd moeten worden omdat
daar op het deel dat ze niet gebruikte (lever was te groot voor haar) bacterie
groei was. Langzaam recupereerde ze, maar het lactaat
gehalte in haar bloed bleef hoog.
4
juli: Ze werd aangesloten op een nierdialyse toestel en haar lactaat daalt, om
te achterhalen waar het lactaat vandaan komt wordt er een soort van kijkoperatie
gepland op 5 juli, ze vrezen dat haar darmen niet genoeg zuurstof krijgen en dan
zouden er dringende stappen moeten ondernomen worden omdat dit heel fataal zou
kunnen zijn.
5
juli: kijkoperatie, operatie verloopt heel vlot en darmen zien er goed uit. Ze
sluiten de wonden die al 3 keer open geweest is nu, dan beginnen er zware
bloedingen, verpleging en dokters en professoren werken met man en macht deze
zondag om haar er door te krijgen, Dorien krijgt
Vanaf
nu gaat het beter, de nierdialyse slaat redelijk aan, waardoor haar lactaat
daalt, ook de infectieparameters dalen eindelijk. Ze is wel enorm opgezwollen en
staat vol uitslag als reactie op de antibiotica en op de bloedtransfusies, haar
huidje wordt helemaal rood, gebobbeld, hard en dik.
Na
een tweetal weken is de bacterie-infectie eindelijk weg en mag de beademing
stilaan afgebouwd worden, de nierdialyse verloopt goed en haar lactaat blijft
onder controle. Rond 24 juli wordt er gezegd dat Dorien het zonder beademing mag
proberen.
Eindelijk
komt er in zicht dat ik ze ook eens terug mag vasthouden en dat ze terug mag
wakker worden, dit is nu al 3 maanden geleden. Ook moeten wij steeds
beschermende maskers, jassen en handschoenen dragen.
27
juli: haar slaap- en pijnmedicatie wordt afgebouwd en logischerwijze krijgt ze
afkickverschijnselen. Iedereen beziet het positief. Binnenkort heb ik haar in
mijn armen, we kijken terug naar de toekomst.
28
juli: 's morgens lijken haar afkickverschijnselen wel heel hevig, dit lijkt meer
op epilepsie, een EEG wordt afgenomen, dit ziet er niet goed
uit.
Epilepsie,
ze doet een grand mal en krijgt speciale medicatie. Ze vermoeden dat de
epilepsie komt van het lange ziek zijn en het afkicken, ter controle moet ze
toch onder de scan.
's Middags scan: een zware klap
het zwaard van Damocles. Haar hersenen zijn op een
enorm snel tempo afgestorven, alleen aan de randen is nog wat weefsel over, de
rest is enkel een groot zwart gat. Professoren komen langs, dokters spreken, dit
ziet er niet goed uit Dit is fataal.
Dorien
heeft niet lang meer te leven, dit had niemand verwacht, het zag er de laatste
tijd zo goed uit. Dorien doet haar ogen nog een beetje open die dag.
We
bellen familie en vrienden om afscheid van haar te nemen, veel mensen komen
woensdag voor een eerste keer kijken naar haar in het ziekenhuis. Ook die dag
doet ze haar ogen nog een paar keer open, ze krijgt veel medicatie om de
aanvallen te onderdrukken en om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. Ik
mag haar nog eens vasthouden maar dat is niet zo makkelijk met de beademing en alle infusen, ook Koen mag
Dorien vasthouden na 3 maanden.
Donderdag
mag ik haar zelf wassen en samen smeren we haar helmaal in met bodymelk, de
laatste dagen is haar huid goed genezen, ze ziet er zelfs helmaal terug gezond
uit en is ook bijna niet meer opgezwollen, er komt nog wat bezoek, ze doet haar
oogjes niet meer open, ze is al dieper in slaap. het
afscheid is dichtbij. Vrijdag 31 juli, zelfs nu nog doet ze heel hard haar best,
en ze heeft al zo hard gevochten, haar bloedwaarden normaliseren nog verder.
Ik
was haar haartjes voor een laatste keer en vind niet dat ik haar helemaal moet
wassen, ze mag geen kou krijgen. Samen smeren we nog een beetje bodymelk, ze
ziet er helemaal gaaf uit. we nemen uitgebreid afscheid
en bekijken haar nog eens van onder tot boven, elk detail, zodat we niets
vergeten Ik mag haar nog eens op schoot nemen en daarna mijn man. We
krijgen
alle tijd, op mijn mans schoot wordt de beademing weggenomen, en kan hij ze eens
goed knuffelen, wat is ze gegroeid.
Ik
neem ze op schoot in het zeteltje dat ze speciaal voor ons zijn gaan halen en
mijn man komt om ons heen zitten, samen hebben we ze nu vast, ze ademt dan nog
een paar keer maar ziet niet af, dan geeft ze een heel klein schokje ze vertelt
ons dat ze er niet meer is.
Heel
stilletjes is ze in onze armen ingeslapen.
We
leggen haar terug in haar bedje en kijken naar haar, ze is zo
mooi.
Onze
dochter is dood nu, ze hoeft niet meer af te zien.
Er
komt een soort rare stilte over ons heen, alles lijkt ineens zo rustig en stil,
een soort bevrijding, niet meer al die stress en angst, ze hoeft niet meer te
vechten.
De
dokters hadden aan ons gevraagd of ze een spierbiopsie
mochten doen omdat ze nog altijd niet exact wisten waar Dorien aan leed, daarom
moesten wij even naar buiten, want dit moest binnen het uur. Een autopsie is
gelukkig niet nodig, ik denk ook niet dat ik dit zou
toelaten.
We
lopen buiten wat rond, de wereld om ons heen lijkt ineens zo stil geworden en
alles lijkt ineens zo rustig. Na een half uurtje bellen ze ons al, ze hebben
voorzichtig wat spierweefsel van haar linker bovenbeentje weggenomen en de wonde
mooi verzorgd en dichtgeplakt, ook de diepe katheter is weggenomen en mooi
afgeplakt, nergens draadjes meer, nergens katheters meer, ze ligt precies te
slapen, mooi ingewikkeld in haar fleece dekentje.
We
nemen even afscheid van haar en zoeken in Leuven- stad de mooiste kleertjes voor
haar, wat is het al lang geleden dat ik haar nog eens kleertjes mocht aan doen.
We lopen heel de stad rond, maar het is 31 juli en de winkels zijn leeg, de
solden is weg en de nieuwe collectie hangt nog niet op, maar ik wil voor Dorien
de perfecte kleertjes, uiteindelijk kopen we drie setjes, waarvan één van 100
euro en één uit de tweedehandswinkel.
's
Avonds helpt de verpleegster mij met het aankleden van Dorien, Koen en ik kiezen
voor het bloesje en het rokje van de tweedehands
winkel. Het bloesje is purper met een heel fijn klein motiefje en lijkt voor
haar gemaakt te zijn, het past perfect en ook het lila rokje past gelukkig, ze
ziet er zo mooi uit, je kunt niet zien dat ze dood is, ze slaapt precies.
Ik
vraag aan de verpleegster het dekentje waarin ze gestorven is en krijg het mee.
Dan komen onze ouders voor een laatste keer zien, ze vinden haar mooi en zijn
ontroerd, mijn vader vindt haar precies een prinsesje en ik zeg dat ze dat ook
is.
Zaterdag
brengen we haar zelf met een verpleegster van het klein
mortuarium aan de intensieve naar het groot mortuarium van het ziekenhuis, we
rijden haar zelf door alle keldergangen, want ik wil erbij zijn totdat ze op
haar laatste rustplaats is.
Ik
druk de pathologe op het hart dat niemand aan haar
haartjes mag komen en dat ze precies zo moeten blijven liggen zoals we ze hebben
gedaan na het wassen 's morgens.
Ze wordt in een apart kamertje
binnengereden en mag gelukkig in haar eigen bedje liggen totdat we haar in haar
kistje gaan leggen. Spijtig mag ze buiten de bezoekuren van het mortuarium niet
in haar bedje liggen.
We
bezoeken haar elke dag, maar vinden de medewerkers van het mortuarium niet
vriendelijk, ze komen echt op de deur kloppen dat het bezoekuur afgelopen
is.
Donderdag
komt de begrafenisondernemer haar halen, Koen en ik leggen haar zelf in haar
kistje gewikkeld in een dekentje waar we de afgelopen week zelf ieder een
nachtje onder geslapen hebben, ook hangen er wat haren aan van onze hond, op wie
ze verzot was, zo zijn we alle drie dicht bij haar. We knippen het bandje los
dat nog om haar been zit, geen vervelende bandjes en infusen meer voor onze
dochter denken wij.
Dan
schroeven we zelf het kistje dicht, dit is de laatste keer dat we haar hebben
kunnen
aanraken en de laatste keer dat we aan haar haartjes hebben kunnen
ruiken.
De
begrafenisondernemer zet het kistje in zijn camionette, we mochten haar ook zelf
vervoeren maar dat wilden we niet, we zien er op toe dat ze goed vast staat.
Morgen is de begrafenis.
Elke,
mama van Dorien